Дорогие друзья,
мы представляем вам отчет третьего года жизни Фонда «СПИД.ЦЕНТР». В нем вы можете увидеть все основные события, которые произошли с нами за это время. Нам наконец удалось организовать полноценную бесплатную систему экспресс-тестирования на ВИЧ и гепатит С, благодаря которой каждый желающий может прийти к нам и узнать свой ВИЧ-статус.

У нас большие планы на создание региональной сети филиалов: мы уже открыли отделение в Нижнем Новгороде и готовимся к запуску в Санкт-Петербурге. Мы провели уже пять сезонов Школы по ВИЧ-инфекции для будущих врачей «VERA», в которой прошли обучение более 100 человек. И наконец, мы организовали крупнейшую в России междисциплинарную конференцию по ВИЧ «PROHIV», участие в которой приняли врачи и ученые мирового уровня.

Но все это — лишь малая часть того, что ежедневно происходит в наших филиалах, на горячей линии и сайте. Каждый день к нам приходят и звонят десятки людей: они проходят тестирование, получают консультации, читают статьи, присоединяются к группам поддержки и ходят на лекции, но самое главное — получают лечение и сохраняют свое здоровье.

Уже очевидно, что 2020 год окажется для всех нас сложным и, вполне вероятно, поворотным. Как в мировой истории, так и в истории Фонда. Но не смотря на это, мы не имеем права останавливать нашу работу — ведь возникновение новой эпидемии, к сожалению, не отменяет уже существующую. При этом сейчас мы воочию наблюдаем, как общая проблема способна объединить всех, начиная с государства и бизнеса, заканчивая каждым отдельным человеком. Именно к этому мы и стремились все годы, и будем стремиться дальше.

В нашей работе мы уже давно имеем надежных партнеров в лице бизнеса. У нас есть стабильная поддержка наших коллег из Janssen, AbbVie, ViiV, MSD, Gilead, «Р-Фарм», «Фармстандарт» и многих других компаний из сферы ВИЧ, которые работают с нами уже не первый год. И для нас крайне важно, что в прошлом году с нами все больше стремились сотрудничать организации, совершенно не связанные с ВИЧ, предлагая создание общих проектов и организуя пожертвования. Это значит, что нам, наконец, удалось хоть немного пробить стену молчания и стигмы, долгие годы окружавшую эту тему в России.

Еще один наш ключевой партнер — Московский областной центр СПИД. Именно его специалисты лечат подавляющее большинство людей, обращающихся к нам за медицинской помощью, а также помогают нашим консультантам и редакции оставаться объективными с точки зрения медицины.

И следующий очевидный для нас шаг — налаживание диалога с государством. Мы всегда боролись за права человека, а не против государства и будем продолжать отстаивать свою позицию по дестигматизации и недискриминации. Однако сейчас нам, как никогда прежде, необходимо учиться действовать совместно, а не вопреки друг другу, последовательно выстраивая диалог и объясняя, чего мы хотим добиться. Чтобы когда-нибудь начать говорить с государством на одном языке и стать полноценными партнерами в борьбе с общей проблемой.

Этот отчет, по сути, краткая история жизни Фонда за последний год. Жизни не только и не столько его создателей и сотрудников, сколько тех, кому он помогает. Геи и гетеросексуалы, женщины и мужчины, подростки и пожилые люди, трансгендеры, наркопотребители, мигранты и бывшие заключенные — каким-то невообразимым образом все они сформировали единое комьюнити нашего Фонда, в котором каждому находится место и оказывается необходимая помощь. И этих людей с каждым годом становится все больше благодаря вам и вашей поддержке.

Ситуация, на фоне которой мы выпускаем отчет в этот раз, крайне наглядно показывает: от качественного здравоохранения и эффективной профилактики инфекций, за которые мы боролись все это время, действительно может зависеть судьба целого мира. И в этом мире мы просто обязаны продолжать свое дело.

Люди должны получать необходимое лечение и медицинский уход, узнавать правдивую и актуальную информацию, иметь доступ к регулярному тестированию и профилактике. И только ваша поддержка поможет нам и дальше бороться за это.

Не бросайте нас в этой борьбе.

Новый рабочий год мы уже традиционно начали с тренинга Discovery, который каждый январь проводит в открытом пространстве фонда на Artplay его автор, профессор Галлодетского университета США Джин Беруби. Кроме того, в фонде прошла лекция российского журналиста, литератора и главного редактора одного из крупнейших благотворительных проектов страны — Русфонда — Валерия Панюшкина. На ней гость вспомнил, как в 2004 году российские активисты добились права на бесплатное обеспечение антиретровирусной терапией всех ВИЧ-положительных людей, проживающих в стране, и рассказал о зарождении ВИЧ-активизма в РФ, свидетелем которого в бытность свою специальным корреспондентом газеты «Коммерсантъ» он оказался сам.

Одной из ключевых тем месяца на нашем сайте стали прививки, а точнее, антипрививочники. В то время как в США от менингита умерла известная журналистка, выступавшая против вакцинации, в России жертвами собственных родителей-отрицателей прививок стали дети, заразившиеся корью. Кроме того, мы писали о проблемах дискриминации людей, живущих с ВИЧ, в том числе трудовых мигрантов, получивших вирус уже после своего переезда в Россию, о проблемах семейного насилия и закрытии отделения хронических вирусных инфекций (ОХВИ) в Санкт-Петербурге.

В феврале у нас была насыщенная программа. Мы провели первую в этом году Школу молодых врачей по ВИЧ-инфекции, в гостях у нас побывала журналистка и соучредительница фонда «Подари жизнь» Катерина Гордеева, рассказавшая о выходе своей новой книги, а также прошли лекции о сексуальном здоровье для мужчин, практикующих секс с мужчинами, профилактике и лечении ВПЧ и психических расстройствах.

Главная тема февраля — перебои с лекарствами. В этом месяце вновь стали поступать сообщения о нехватке препаратов АРВТ, а также о выдаче региональными центрами СПИД некачественных таблеток. В дальнейшем эта проблема, апофеозом которой станут целых три несостоявшихся аукциона по ламивудину, коснется практически всех регионов страны. Из хороших новостей — подмосковный суд разрешил ВИЧ-положительной женщине усыновить ребенка умершей родственницы, что в очередной раз поставило вопрос о полной отмене запрета на подобные усыновления.

В марте у нас в гостях побывали журналист и телеведущий Павел Лобков, рассказавший о том, как советские врачи пытались вылечить его от гомосексуальности, и о том, почему сегодня отношения с медицинскими сотрудниками у него частенько складываются не лучшим образом, а также кинокритик Егор Беликов с лекцией о российском кино, посвященном теме ВИЧ.

Март ознаменовался известиями о новых случаях излечения от ВИЧ. Лондонский и дюссельдорфский пациенты присоединились к берлинскому — всем им, как и еще 36 людям, была проведена операция по пересадке костного мозга от донора с врожденной резистентностью. Кроме того, к юбилею присоединения Крыма на сайте СПИД.ЦЕНТР вышел лонгрид, посвященный трагической судьбе наркопотребителей полуострова, после смены юрисдикции оказавшихся отрезанными от программ заместительной терапии, существовавших на полуострове до этого. А завершился месяц свежей статистикой: Кемеровская, Иркутская и Свердловская области возглавили список самых неблагополучных регионов России по ВИЧ-смертности.

В апреле мы открыли наш первый региональный филиал в Нижнем Новгороде, а также приняли участие в Европейском форуме медицинских студентов. В московском же филиале прошли лекции бывшего главного детского нарколога России Олега Зыкова о природе зависимостей и способах борьбы с ними, а также врача Николая Лунченкова, подробно рассказавшего об аспектах приема PrEP.

В апреле в новостях на первый план снова вышли дети. В то время как в Иркутске семья, усыновившая ВИЧ-положительного ребенка, была вынуждена покинуть город из-за разглашения его диагноза и последовавшей за этим травли, в Тюмени и Иркутске умерли известные ВИЧ-диссидентки, которые ранее не признавали своих диагнозов и отказывались лечить собственных детей.

В мае на официальной пресс-конференции в ТАССе мы представили наш совместный проект с крупнейшей в России сетью книжных магазинов «Читай город», в рамках которого наши партнеры объявили, что намерены продавать книги о ВИЧ в своих магазинах и передавать в фонд процент от их продаж. В презентации приняли участие тележурналист Владимир Познер и депутат Государственной Думы РФ Оксана Пушкина. Помимо этого, в открытом пространстве фонда прошла уже третья по счету Школа по ВИЧ-инфекции для молодых врачей. В ней приняли участие 20 будущих медиков из РФ и стран ближнего зарубежья.

В мае Государственная дума приняла закон, разрешающий в исключительных случаях усыновление детей ВИЧ-позитивными людьми, а Минздрав внес в парламент законопроект о запрете ВИЧ-диссидентства. Не все эксперты согласились с тем, что в реальности такая инициатива окажется эффективной. ВОЗ же исключила трансгендерность из списка психических расстройств. А ФСИН приняла решение закупать АРВТ для заключенных самостоятельно — без участия Минздрава.

В июне в нашем нижегородском филиале прошла первая лекция, посвященная сексуальному здоровью гей-сообщества. В Москве же мы пригласили в гости координатора проектов «Врачей без границ» Майю Теренину, которая рассказа о своем опыте работы в Африке и о том, как можно принять участие в их миссиях. Печальной новостью стала смерть нашего бывшего шеф-редактора Льва Смирнова.

В пандан к инициативе ФСИН, упомянутой выше, сайт СПИД.ЦЕНТР выпустил целых два лонгрида, посвященных тюремной медицине и гибели пациентов с ВИЧ в российских тюрьмах. Главной же новостью опять оказались перебои. На этот раз нехватка коснулась Тенофовира, Дарунавира и Интеленса, а ситуация с ламивудином, который Минздрав так и не смог закупить вовремя, начала принимать катастрофический оборот. Параллельно с этим страна обсуждала дело о задержании Ивана Голунова и отказ нижегородской турбазы принять ВИЧ-положительных детей, которые должны были приехать на отдых. Обоим событиям на сайте фонда были посвящены отдельные материалы.

В июле мы отпраздновали трехлетие фонда, в честь этого перезапустили наш энциклопедический раздел. Также мы поучаствовали в главной в мире научной конференции по ВИЧ IAS-2019, которая на этот раз прошла в Мехико, где мы вместе с нашими партнерами, сетью знакомств для геев Hornet, и ведущими специалистами по данной проблеме обсудили возможности online-технологий в деле профилактики ВИЧ, а также подробно изучили все новинки терапии и профилактики ВИЧ, рассказав вам о них в отдельном материале.

Главными новостями месяца закономерно стали представленные на IAS-2019 разработки и исследования: новая инъекционная терапия, применение имплантатов и препарата Дескови для PrEP, четырехдневный режим АРВТ, применение долутегравира у беременных, а также новые данные по разработке вакцины от ВИЧ. Тем временем перебои с ламивудином, самым распространенным препаратом АРВТ в стране, в Тульской области достигли двух месяцев. Это стало кульминацией затянувшейся истории с неспособностью Минздрава вовремя заключить контракты на его поставку.

В августе мы запустили большую программу тестирования на ВИЧ и гепатит С, благодаря которой любой желающий теперь может прийти к нам и абсолютно бесплатно пройти тест по слюне всего за 15 минут. Узнать о ней вы можете как на сайте фонда, так и из роликов, которые крутят в клубах Москвы. А еще провели лекцию врача-аллерголога и эксперта благотворительного фонда «Подсолнух» Беллы Брагвадзе о том, как работает иммунитет и откуда берутся аллергии.

Главными темами августа стали законопроект Минюста, предложившего ввести дополнительные ограничения для ВИЧ-сервисных НКО, получающих иностранное финансирование, и опять же тюремная медицина. ФСИН на волне критики со стороны прокураторы и общественников пообещала передать тюремную медицину Минздраву. Активисты попросили премьер-министра Дмитрия Медведева лично вмешаться в проблемы с закупками АРВТ-препаратов, а перебои с ламивудином добрались до Краснодарского края.

В сентябре мы провели сразу два крупных мероприятия. Уже четвертую по счету школу по ВИЧ-инфекции для молодых врачей, где вновь собрались 20 молодых специалистов из разных регионов страны, и крупнейшую в России междисциплинарную конференцию по ВИЧ — PROHIV-2019, которая прошла в Сколково. В этот раз сюда приехали более 600 участников, 68 спикеров, в том числе зарубежных, которые выступили на 25 панелях и дискуссиях.

В сентябре завершилась полугодовая эпопея с ламивудином. Лишь с четвертого раза Минздраву удалось провести аукцион и закупить один из самых востребованных АРВТ-препаратов в стране. В результате министерство даже пообещало изменить механизм формирования цен на госзакупках, чтобы предотвратить подобные инциденты в будущем. Еще одной новостью стала попытка принятия закона о принудительном лечении ВИЧ-положительных россиян, который однако был отклонен уже в первом чтении Госдумой.

В октябре мы провели показ латвийского документального фильма «Через иглу», посвященного жизни и насущным проблемам наркопотребителей, и обсудили его с экспертами, занимающимися помощью ПИН и защитой их прав. Кроме того, у нас в гостях побывал врач-сомнолог Михаил Полуэктов, который рассказал о том, как устроен человеческий сон и что можно сделать для его улучшения.

В октябре фонд вошел в консультативный совет исследования Positive Perspectives, организованного компанией ViiV Healthcare. Основной целью исследования является изучение качества жизни людей, живущих с ВИЧ. В состав совета входят врачи, ученые, активисты из более 15 стран. От фонда СПИД.ЦЕНТР в совете принимает участие врач-инфекционист, директор по региональному развитию фонда Антон Еремин.

Безусловно, главной новостью месяца стал тот факт, что в России на официальном уровне впервые оказалась признана цифра в один миллион человек, живущих с ВИЧ. Эти данные озвучил Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом. Параллельно с этим прокуратура вслед за Минтрансом решила внести ВИЧ в список заболеваний, препятствующих работе в ведомстве. Но инициатива так и не получила продолжения.

В ноябре у нас в гостях побывал активист и социальный исследователь Николай Горбачев, рассказавший о концепции реклейминга ругательств, которыми пользуются гомофобы, в качестве средства борьбы с этим явлением. А наши партнеры «Читай-город» вместе с актерами «Гоголь-центра» в преддверии Дня борьбы со СПИДом записали видео с фрагментами тех самых книг о ВИЧ, которые в рамках нашей совместной программы продаются в их магазинах.

Законопроект о борьбе с ВИЧ-диссидентством, предложенный ранее в этом году, был передан на рассмотрение в Правительство. И вновь вызвал множество вопросов о том, будет ли он реально эффективен. Федеральный центр СПИД по традиции представил свежие цифры по ВИЧ. На этот раз оказалось, что Россия вошла в пятерку стран с самыми высокими темпами распространения ВИЧ-инфекции. И, наконец, в должность вступила новая глава программы ООН по ВИЧ и СПИДу (ЮНЭЙДС). Ею стала Винни Бьянима, чернокожая женщина и активистка — все в духе времени.

Декабрь традиционно оказался полон новостей и событий. В Москве мы отметили День борьбы со СПИДом и представили мультимедийный фотопроект #NO_SHAME, который посвящен проблемам, связанным с раскрытием собственного ВИЧ-статуса близким. Тем временем в Нижнем Новгороде при поддержке регионального отделения фонда состоялся другой фотопроект — #nemolchi, также посвященный стигматизации людей с ВИЧ. Кроме того, наши друзья, аукционный дом Pioner & Co, провели аукцион, приуроченный к 1 декабря, часть средств от которого передали в фонд. И, наконец, мы провели финальную в этом году Школу по ВИЧ-инфекции для молодых врачей. На этот раз ее посетила певица и актриса Вера Брежнева, чье имя — за ее вклад в проведение первого сезона — и носит школа.

В конце года мы подвели итоги уходящего десятилетия: эксперты рассказали, чего удалось и не удалось добиться в деле борьбы с эпидемией ВИЧ-инфекции, и о перспективах, которые ждут нас в будущем. А Минздрав РФ опубликовал новые клинические рекомендации по лечению ВИЧ, в соответствии с которыми в России долутегравир стал препаратом первой линии, регионам посоветовали взять за правило закупать препараты на случай перебоев самостоятельно, а к не рекомендуемым препаратам и схемам оказались отнесены диданозин по причине высокой токсичности и абакавир/ламивудин/зидовудин ввиду низкой эффективности и серьезного риска развития у пациентов резистентности.